Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März

Ob vorgeburtliche Bluttests auf Trisomien wie das Down-Syndrom weiter als gesetzliche Kassenleistung zulässig sind, muss dringend überprüft werden. Das fordert die Lebenshilfe anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März.
Laut Lebenshilfe ist die Zahl der sogenannten nicht-invasiven Pränataltests – kurz NIPT – alarmierend hoch. Beabsichtigt war, dass schwangere Frauen die Tests nur in bestimmten Fällen auf Kosten der Krankenkassen in Anspruch nehmen können. „Weit mehr als 100.000 solcher Bluttests im ersten Halbjahr 2023 sind keine Ausnahmen mehr. Wie wir befürchtet haben, deutet alles darauf hin, dass der NIPT schon jetzt zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaftsvorsorge geworden sind. Davor haben wir von Anfang an gewarnt“, so Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und frühere Bundesgesundheitsministerin.
Aus der Antwort (20/10039) der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage (20/9677) der Unionsfraktion geht hervor: Bei einer Geburtenrate in Deutschland, die im zurückliegenden November bei 631.000 Kindern für das Jahr 2023 lag, haben insgesamt 137.914 schwangere Frauen im ersten Halbjahr 2023 einen NIPT als Krankenkassenleistung genutzt. Die Zahl der Schwangerschaftsabbrüche ist der Antwort zufolge in den zurückliegenden Jahren tendenziell gestiegen. Während im ersten Quartal 2021 insgesamt 24.641 Abbrüche registriert wurden, waren es im ersten Quartal 2022 insgesamt 25.817 Abbrüche und im ersten Quartal vergangenen Jahres 27.576 Abbrüche.
Die Lebenshilfe begrüßt deshalb die Initiative im Bundestag, die den Einsatz der Bluttests überprüfen will. Abgeordnete verschiedener Fraktionen haben Ende Februar einen Antrag (20/10515) gestellt, der ein Monitoring und ein Expertengremium zu den Folgen der Bluttests fordert.

Zum Hintergrund

Ein NIPT musste früher selbst bezahlt werden, seit Juli 2022 übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen in bestimmten Fällen die Kosten. Dann wird bei schwangeren Frauen das Blut daraufhin untersucht, ob ihr Kind Anzeichen für eine Trisomie hat. Zum Beispiel eine Trisomie 21, auch Down-Syndrom genannt. Diese Bluttests sind aber nicht sicher, teilweise zeigen sie eine Behinderung an, auch wenn das Kind keine Behinderung hat. Je jünger die werdende Mutter ist, desto größer ist die Fehlerrate, bei Frauen Mitte 20 ist jeder dritte positive Test fehlerhaft. Das Kind hat also gar kein Down-Syndrom, obwohl der Test zu diesem Ergebnis kommt.
Die Lebenshilfe hat bereits vor der Einführung der NIPT vor den Folgen gewarnt. Sie fürchtet, dass die Methode schon bald nicht nur in Einzelfällen eingesetzt wird, sondern sich zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaftsvorsorge ausweiten wird. Der Druck der Gesellschaft, ein „gesundes“ Kind zur Welt zu bringen, werde durch NIPT immer größer.
In den meisten Fällen führt die Diagnose Trisomie 21 zur Abtreibung des Kindes. Menschen mit Down-Syndrom wie der Berliner Schauspieler Sebastian Urbanski fühlen sich durch NIPT diskriminiert. Er engagiert sich ehrenamtlich im Bundesvorstand der Lebenshilfe und sagt: „Ich lebe gerne und habe viel Freude am Leben. Ich bin glücklich, weil ich mich als Teil der Gesellschaft fühle und einfach dazu gehöre. Manchmal brauche ich zwar etwas mehr Unterstützung, aber die braucht ja jeder mal. Nur diese Bluttests machen mir und anderen Menschen mit Down-Syndrom wirklich große Sorgen.“

Pressemitteilung der Lebenshilfe
Foto: © Lebenshilfe/David Maurer